不跟我说。坐那儿就开始问我。我说,《郑州日报》说瞎话,我哪里病危?她说内参都出来了。一直闹到6月中旬,我在长沙电台上出现了,才平息。说高耀洁没有病危,还在电台上讲课呢。
子墨:您后悔吗?走进防治艾滋病这个领域。
高耀洁:要说后悔,站在我个人立场上应该后悔;要说不后悔,站到大众立场上,我应该还要前进。
子墨:为什么站在个人立场上,您会说后悔呢?
高耀洁:太痛苦了。
在老伴去世后的一次采访中,高耀洁曾说:“我现在天天准备着死亡,怎么样死我不知道。我准备自杀,我真不想活了,主要是不能说真话。我希望官员们能回头去做点实际工作,我是永远不相信他们的。”这几年,她陆续将自己的出版物整理出来,分别送往各地的图书馆。她一连编写了五本书,其中《鲜为人知的故事:艾滋病、性病防治大众读本》《一万封信》和《中国艾滋病调查》三本已出,《十年防艾路》和《艾滋殇》虽然已交付出版社,却又在某种压力之下出版不了。
2008年,高耀洁在境外出版的一本回忆录中说:“写出十几年来我因揭露‘艾滋血祸真相’的遭遇,是为了让这起世界罕见的公共卫生灾难能得到更广泛的关注,从而为那些被视为‘草芥’的艾滋病受难者争得一线公正和安慰。年逾八十的我,怕是看不到这场‘血祸’的尽头了,但作为一个见证人,我要给历史留下自己的证词。”
子墨:您想过吗,如果没有您的参与,今天中国防治艾滋病的工作会是什么样子?
第11节:艾滋病医生(1)
高耀洁:没有我的参与,起码河南不会这么“倒霉”。现在一提到艾滋病,先提河南。
子墨:您想过放弃吗?
高耀洁:想过,有时候病人来,找我一哭,我又不想放弃了。放弃以后,谁来替他们说话呀。
子墨:这些年给出去的钱有多少?
高耀洁:没算过。但我寄出的钱有数,专门记在一个本子上,有几万块钱。
子墨:花这么多时间,还要贴钱,您会觉得这是负担吗?
高耀洁:肯定是个负担。我现在没有这个力量了,奖金花完了,老头儿又不在了,等于我的经济收入去掉了一半。幸亏儿子还给我买点菜,闺女给我买点馒头啥的。我自己一个人,生活上不能像过去那么活跃了。
点评
采访高耀洁是趁她来北京开会的间隙。无论是谈到艾滋病还是谈到艾滋孤儿,老人的精神都特别矍铄。实际上那几天她的身体并不是太好,她说来北京开会太匆忙,忘记了带药。而到了北京,她又舍不得花钱再去买药。听到这句话,大概很多人想不到,这些年来,老人在艾滋病的宣传和预防工作方面,已经花费了将近100万元。这位中国的“德兰修女”无意之间的一点感叹也让人久久不能平静。
艾滋病医生张可
他是大城市里的主治医师,十年来,不断前往艾滋病最严重的农村地区。他直言艾滋病真相,却屡遭质疑和压力。
从1996年河南爆发大规模艾滋病疫情开始,就有一些医生投入到这场艰苦的战斗中,他们和艾滋病人一样不被社会理解,不被政府支持,甚至还要面临某些地方政府的阻挠和威胁。可以说,那段岁月之于艾滋病人和他们的救治医生而言是黑暗和无助的。然而,正是因为这些医生的不懈努力,心怀大爱,坚守医道,终使艾滋病剥除了道德外衣,让社会和民众逐渐弄清了艾滋病的由来,最终迫使政府直面危险,并采取挽救措施,防止艾滋病在中国的大面积扩散。
张可,北京佑安医院传染病主治医师,艾滋病防治专家。1999年8月的一天,一个农民模样的人来到医院找他看艾滋病,这让他非常惊讶。他第一次了解到,在中国某些农村地区,居然有众多的艾滋病患者。从那时起,张可与艾滋病结下了不解之缘。此后,他开始利用自己的业余时间,无数次前往艾滋病村义务治病,到现在已逾十个年头了。
第12节:艾滋病医生(2)
子墨:这些年您跑过多少个艾滋村?
张可:记不清楚了,几百个都不止,80%以上我都去过。
子墨:这些年来艾滋村发生的最大变化是什么?
张可:最大变化是病人的情绪比较稳定了。以前由于病人对病情不了解,政府也没有救助,所以普遍很恐慌。通过这几年的救助政策,病人获得了一些治疗,对艾滋病也有了了解,情绪要比以前安定多了。目前整个的情况算是比较稳定。
2004年中国政府出台了针对艾滋病患者的“四免一关怀”政策,即:国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测;对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;对艾滋病患者遗孤实行免费就学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗;将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府管理范畴。政府出面开始挽救众多艾滋病患者的生命,中国的艾滋病治疗和防治现状有了好转。然而,下到乡村的张可在当地的一些卫生站走访时,却发现了另一些让人担忧的事实。
子墨:国家新政策出台之后,艾滋村发生的最大变化是什么?
张可:最大变化是把死亡率控制住了,从10%下降到2%。死亡率降低了,恐慌也就减少了,人心稳定下来了。2005年实行“四免一关怀”一年以后,我下去回访,走到第一个村,刚进村口,看到很多病人围在一起打牌,一下子就感觉到变化。以前我去的时候,病人都会涌上来,现在大家平静地跟我打招呼。因此政府的救治政策是非常必要的,只要愿意去做,政府还是有办法的。
子墨:政府的救治中有什么不足的地方吗?
张可:整个治疗方案优化不到位。现在百分之七八十用的还是过去那些不太好的治疗方案,治疗失败的病例在逐渐增加,而且增加得非常快。所谓治疗失败就是原先的药不管用了。从理论上讲,抗病毒方案迟早会失败的,人服用一段时间后,这个药肯定不管用了,必须重新优化治疗方案。所以最近我下乡,看到病人的恐慌又显现出来,死亡率开始急剧地反弹。这些年我们一直在连续监控死亡率,大概有十几个村庄在监控之内。2003年死亡率是最低的,此后逐渐攀升,到2006年已经涨到近5%了,我估计还要往上涨。因为过去我们到县医院去看,没有多少病人;这次去看,县医院人满为患,很多是治疗失败的病人。而目前最大的问题是基层医生对治疗失败不太了解,不知道这个病人已经治疗失败了,这些治疗已经没有效果了,不懂得如何重新优化治疗方案。
第13节:艾滋病医生(3)
在张可监控的一个村里,村民李学功服用治疗艾滋病药物一年之后,开始出现严重的副作用反应。李学功也是因输血感染艾滋病的患者,家里的经济来源主要靠种地和他每个月十几块钱的补贴,如今他已经完全丧失了劳动能力,国家因此为他免除了三个孩子的学费。但是,除了国家定期发放的免费药以外,他还需要服用一些稀有的药物,这是目前家里最大的负担。张可每次下乡,会给李学功带一些药去,同时安慰他,耐心等个一年半载,看看国家能不能给换新药。以前的药物即使治疗失败,也不要停。因为一停下来,病情也许会更严重。
他们说这个病人原先好好的,吃了你们发的药就不行了,你们发的是毒药,我们花了两万多块,房子都卖了,还没治好
子墨:我记得当年我们下到艾滋村时,有一些感染者反映,国家提供的这些免费药副作用特别大。
张可:当年政府是在救火,比较仓促,没做任何准备。艾滋病就临床治疗来说是非常严谨的,需要长时间的人力、财力、物力的准备和病人的准备。如果这几点没做好,贸然把药推上去,可能要出大问题。药肯定有副作用,尤其抗病毒药物,不可能没有副作用。但农民对药物性能不了解,认为吃了感觉好就是好药,感觉不好就不是好药。我下去的时候,看到遍地扔的都是药。他们都扔掉了,说这些药吃了太难受。
子墨:这些副作用体现在哪几方面?
张可:有些副作用是不致命的,比如一般的胃肠道反应、头晕、头痛、四肢乏力。有些副作用是致命的,比如肝损害、贫血。刚发免费药的时候,有个病人背着药来北京找我,说张大夫,这个药吃了太难受,有没有中药给换一下。我说过两天我下去看一眼再说。去了之后,病人家属抓住我,不让我走,以为我是卫生部来的官员。他们说这个病人原先好好的,吃了你们发的药就不行了,你们发的是毒药,我们花了两万多块,房子都卖了,还没治好。我当时给他写了个方子,让他照方子吃药,一个礼拜就好了。但是像他这种情况的病人很多,他运气好,碰见我了,没有碰见的怎么办?
第14节:艾滋病医生(4)
在张可最近一次走访的病人中,几乎所有人服药后都有不良反应,出现贫血、肝功能损伤、全身肿痛、胆囊炎等症状。大多数病人说,他们都是自己摸索着吃药。由于当地艾滋病医疗人才和资源的缺乏,这些病人即便能天天吃上药,病情也无法好转。更糟的是,这些情况无法迅速地传递给相关部门。张可把他了解的这些情况不断向有关部门反映,希望他们尽快帮治疗失败的病人更换治疗方案。如果不尽快换药,这些病人在一两年之内就会死亡。
子墨:当地医生为什么会不了解“治疗失败”?
张可:他们不懂,也没有人给他们传递这样的信息,没有人主动为他们提供这样的培训。他们的信息来源,尤其是艾滋病的信息来源,封闭是很严的,甚至连专业知识都不让传递。2007年时我把国外所有信息集中起来编了一本书,叫《艾滋病指导》,全都送下去了。
子墨:治疗失败的比例有多少?
张可:接近50%。也就是说,河南现在有一半的病人是在无效治疗,天天吃那些没用的药。你说政府浪费了这么多钱,浪费了大量资�