牡谩１热纾颐切倍悦挪》恳晃黄拮诱展税籽〉恼煞蚴辏煞虿『昧耍缃袼及┲ⅲ煞蚍垂凑展怂：芏嗳嘶崛衔嵌唷安摇卑。墒怯卸嗌偃颂宄⒐侵涿篮玫母星椋侵只寄延牍驳纳钅训啦皇窍执说拿蜗肼穑吭谝皆豪铮挥邪槎挥邪耷槌稹Ｆ绞比嗣呛雎粤说亩Я说模说厝闯湟缱拧Ｔ俦热纾涫担衷谥琢鍪浅＜《喾⒉。侨嗣嵌运淠缟睿恫蛔悖坏┓⑾植。岩猿惺埽踔劣蟹牌瘟普摺Ｎ揖醯茫杂诎┲ⅲ欢ǔ潭壬鲜且蛭恢贾虏恢蔚摹６杂诎┲⒌哪志澹嗽谝窖系拿荒芨鋈非械牟∫蚪馐椭猓ㄆ涫灯渌∫埠苣阉稻腿非懈隽耍銮胰非懈隽擞衷趺囱褂形幕系母秤瑁颐切枰瞥屯呓庹庵制毡榇嬖诘目志濉Ｃ拦谏鲜兰推呤甏彩钦庋裉斓拿拦源┲⒌奶仍蛞趴蒲У枚唷Ｖ挥姓庋拍苁咕薮蟮闹琢鋈巳菏芤妫涫凳敲恳桓鋈耸芤妗Ｃ拦陌┲⒎⒉÷收诩跎伲斡屎痛婊盥收谏仙恢泄陌┲⒎⒉÷收谏仙Ｒ虼耍杂谥琢龅南喙刂兜钠占笆种匾枰幸桓隹硭傻男奶突肪场６ǖi老师的《赴美就医记》值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。
柳红柳红十四告 Sent： Saturday； September 11； 2004 11：05 AM
Subject： 柳红十四告
诸位， 上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板）可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪，怎么会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说：“妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。
此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29（正常值100…300）这样的低位，但是我们一面吃中药，一面保护他的身体不受磕碰，每天验血，耐心地等。我已将子尤接回家，有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药，剂量多少，以及是不是能很好地对抗副作用（骨髓抑制、胃肠道反应等），保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗，记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录，另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里，好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗，有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题，我可以提供我们的经验教训和在这个过程（中）得到的咨询意见。
虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭……”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。
从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助，快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康！
柳红柳红十五告 Sent： Thursday； October 28； 2004 12：20 AM
Subject： 柳红十五告
诸位， 距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。
从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS…RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10…35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。
目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了《达芬奇密码》、《夏洛的网》、《时间机器》、《动物农庄》、《1984》等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧，情景喜剧《我爱我班》完成了五集，在写随笔《写在校门外边》，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以日夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只有妈妈，别看他得病了……当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说的对象，眼看着因为学习压力；父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。
朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。
天冷了，要注意保暖，预防感冒。
柳红柳红十六告（1） Sent： Thursday； December 09； 2004 2：03 AM
Subject： 柳红十六告
诸位， 朋友们接连来信来电询问，我知道又是太久没有向大家报告了。总是想等有了好消息再报，然而，我们这一个多月还是挺艰苦的，血小板至今没有起色，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其间，子尤的身体异常情况不断，像过敏、流鼻血、身上出血点、头痛、吃不下饭等等等等，甚至出现过一次意外危险。不过，我们越来越学会在困难中享受好的方面。因为西苑医院离家近，每天上午去，没有特殊情况就回家。于是，能够在家待着就比在医院幸福；能把输血小板的间隔时间多延长一天就是好事；食欲好时多吃一点儿，有体力时多走几步都使我们高兴。不仅如此，天晴、天蓝我们也喜欢得很。
好多朋友来信建议吃中药。是的，我们一直在吃中药。医生们为帮助他提高血小板，中间加过两种西药，我一直很顾虑采用，但是后来难以坚持，副作用很大，我便较早地要求停掉了。这些药是针对免疫方面引起血小板减少症的。对于子尤是免疫方面的问题还是化疗的问题，一直没有定论。在临床上，通常会试验着治。但是我心里还是觉得是化疗所致。后经协和医院化验诸多涉及免疫的项目，全部呈阴性。
好的方面是，子尤的头发长出来了。因为它也是化疗所致长期不得恢复，所以我想头发长了，可能血小板也会长。原来子尤红细胞的体积大，现在回归正常，也就是说在血液的白细胞、红细胞、血小板中，只有血小板没有恢复。我们再坚持。按美国肿瘤医生的说法，最终总会恢复的，可能时间会长。难的是血小板低这个时期对他的护理。现在已经是化疗后近四个月了，我们盼望出现转机的时刻。目前他的体重升到60公斤，这是3月份刚发病时的体重。
每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助�