《友如亨利》

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友如亨利- 第7部分


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技能,可能需要几个月甚至几年的时间。我们在不同的社交场合向他演示排队的必要性,让他理解这一概念,学会排队。与往常一样,我们的举动招致旁人的侧目和不满,对此我早已不在乎了。
  终于盼到一月去看语言治疗师的这一天。虽然对丹尔会被诊断为自闭症患儿这个既定的事实做好心理准备,我还是异常紧张,就诊的前一天晚上祈祷自己的判断是错误的。
  杰米也焦虑万分,想陪我一起去。他现在换了工作地点,到东基尔布赖德,路程有35英里。我不想让他的工作因此受到影响,预想这只是以后繁多检查评估的一个开始,因此坚持单独和丹尔一起去。
  语言治疗师虽然年轻却很专业,这让我放下心来,丹尔显得不太高兴。她详细地询问了我们与丹尔相处的生活,表示出极大的同情和理解。令人宽慰的是,她把我当成一个平等的专业人士而非过分焦虑的妈妈看待,对我在处理与丹尔沟通时的所作出的表现予以肯定。她在笔记中记道:“母亲对此付出了巨大的努力,意志也很顽强,但成效甚微。”在她的笔录末尾对丹尔的评价是:“无法进行检查和评估,因为整个过程他都在哭闹。”她推荐我们去高地小学的学前语言机构(PSLU)。
  那天晚上,我极力安慰杰米。虽然语言治疗师确定了丹尔病症的严重性,但至少眼下会有一个合适的诊断治疗。想到丹尔即将开始接受系统性治疗,我和杰米紧绷的神经终于有了一丝放松。
  令人宽慰的是,我带丹尔去高地学校的学前教育机构时,丹尔的情绪很好,安静而顺从,十分配合那里的两个语言培训师。对这次诊断我还是忧虑重重,尽我所能地将丹尔过去的生活情况如实陈述了一番。这一次,我发现这两个治疗师并不太相信我所讲述的,尤其是我努力与丹尔沟通的那段情节。我的猜测得到了印证。一个治疗师在结束检查时说:“请在四周后进行复查。此外,您尽可能帮他扩大词汇量。”我跟他们解释说,在过去的时间里,我们一直都在努力这样做,他们还是无法相信我们付出的巨大努力,只是让丹尔学会了那六个单词。
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四处寻医(2)
医院的工作我曾经接触过无数中风后丧失语言沟通能力的病人,对基本沟通交流的诱导技能,我是再熟悉不过,可是现在这些技能却一无所用。两位治疗师的建议让我半天回不过神来。真是讽刺啊!有着丰富临床经验的我,却让几个语言治疗师来教授基本的沟通技能。
  当我向杰米提及此事时,他也表现出同样的恼怒和沮丧,但我们觉得四周时间也不长,耐心等等也无妨。我也不想因为自己有医疗经验和资格,触怒到他们,甚至被列为扰乱这个关键治疗阶段的黑名单里。
  我对丹尔还是一如既往的悉心引导,他的行为变得越来越难以控制。从他醒来到睡觉的每一天,对我都是一个挑战。一个人的力量开始变得微不足道。很多次,我被迫中途来到母亲的住处。她的公寓正好位于格林诺克购物中心附近。在那里,除了母亲对我们悉心的照料,我们还能保留些隐私。因为丹尔一直都没学会如何上厕所,每次都由我陪着他去。我教了他很多次,他就是无法理解这个过程。所以每次上厕所,我们都要偷偷摸摸。我的救急包里总是带着足够的婴儿尿布。
  任何触碰式的尝试都会吓着丹尔。为了减轻他的焦虑和疑惑,我每次都按照一定顺序给他穿衣服,比如总是从右边开始。我知道这样会让他有顺序感和安全感,可他总是僵硬着四肢不肯穿,次数多得让我担心自己会伤到他的骨头。好不容易大功告成,他又迅速地全部脱光,很明确地表示自己更喜欢光着。我从来不任由他这样,而是重复着继续给他穿上。
  后来我想到,这可能是因为丹尔对某些布料过敏,所以以后给他买的衣服都是棉质、柔软的,而非毛质、粗糙的。情况果然有了一丝好转。我还意识到如果某款衣物他喜欢穿,最好多买几个号。这样一来,即使衣服小了,还有稍大的可以备用,新衣服必须先洗几遍,让他察觉不到是新的。他喜欢穿带有他的英雄——米奇图案的衣物,因此他的大多数衣服都是米奇牌的。这让很多人都误认为丹尔几年来穿的是同一件衣服,不过重要的是,这个方法对丹尔确实有效,这就足够了。
  穿鞋始终是个大问题。每次因为他的脚变大了换鞋,或是换不同风格不同季节的鞋,整个过程都如噩梦般。我每次都去同一家鞋店,去之前还要提前打电话询问店里顾客多不多,因为每次买鞋换鞋都是挑战,他的脾气大得令旁人恐惧,虽然如此,每次买鞋后,我都会给他一个奖励。
  一天下午,趁母亲带丹尔去公园玩的空隙,我给丹尔买了几件衣服。回到家后,为了让它们显得旧些,也正好发泄我烦躁的情绪,我对它们又踩又踢。杰米回来时,看到我正往丹尔的新外套上乱跳,以为我疯了,但明白后随即加入了我。我们在屋里把那件外套踢来踢去,像孩子一样没心没肝的大笑。在那段艰难的日子里,这样轻松的时光并不多。
  四周的时间似乎特别漫长,我们终于等到了丹尔复诊的这一天。我们如期见到了上次的两位治疗师。当他们发现情况没有好转时,建议我们带丹尔去看教育心理学家,会通知我们预约时间。
  复诊完的第六天,丹尔的情况突然变得更糟了。每次发脾气,他就把自己的头往墙上或者地上撞,吓得我魂飞魄散。当我挡住他时,他会用牙齿咬他自己,或是我的手和胳臂。仿佛要把皮咬下来一般。他似乎感觉不到什么叫疼痛,只是单纯的难受。让我无法忍受的是,眼睁睁看着心爱的儿子难受着,却束手无策。
  我沮丧万分地给我的母亲打电话。然后把尖叫中的丹尔塞进了出租车,含着眼泪,绝望地请求司机:“求求您把我送到我母亲那里,我的孩子有点问题,我必须马上找人帮忙。”司机开始还有点畏缩,但很快改变了态度。他用平时两倍的速度把我们送到了母亲住处,帮我把丹尔从车里抱出来。这时,我的父母已出来接我们了。
  对丹尔目前的状况,父母与我一样深感不安。由于丹尔时不时地撞头,我们一致认为应该寻求专业人士的帮助。我给其中的一个语言治疗师打了电话,由于紧急情况,他们迅速为我们约见了教育心理学家。后来我发现,我的求助被语言治疗师记录为“不合作”。这个词在医疗行业使用很普遍,在我看来,很多情况下用得并不贴切。但现在竟然有人把它套在了我头上,这让我感到万分愤怒。好像父母为了合作,必须眼睁睁看着孩子在自己面前自我毁灭一样。如果我真的那么做了,显然我仍然会被扣上另一顶帽子:因为未能及时寻求专业人士的帮助,我一直心存负罪感。
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四处寻医(3)
1991年2月27日星期三,在高地小学的学前语言机构,一名助手带着丹尔去了保育室,我和杰米坐下来跟语言治疗师格雷斯以及教育心理学家玛丽?史密斯谈话。我们诉说了对儿子的担心,他们都承认我们的压力的确很大。
  突然,我再也无法掩饰自己惊慌的内心,直截了当问玛丽?史密斯:“丹尔的确患有自闭症吗?”
  她犹疑了一下,平静地回答说:“我们也在做类似的猜测,恐怕是这样。”
  我的心一阵冰凉。我已经做好了最坏打算的心理准备,始终不能面对这一刻,不可言喻,我内心深处的恐惧被专业人士认可了。与此同时,我也奇怪地感到了某种程度上的轻松,无法避免的终于还是发生了。我记得当时自己说了正式诊断的重要性,以及听到他们回答时的困惑。他们说:“我们不喜欢给孩子贴标签。”随后继续解释丹尔的沟通问题,他的有些行为已经“属于自闭症的范畴”。我竭力掩饰自己的悲伤心情,却看到杰米的内心挣扎。他必须面对一个他一直尽力逃避、拒绝承认的词。
  尽管专家说了些关于贴不贴标签的问题,我和杰米都一致认为眼下最重要的让丹尔进行一个正确合理的诊断,尽快根据他的病情进行教育和治疗。为此我们提出了转到约克山儿童医院的请求,那是当时唯一一家能够确诊类似病例的医院。那个心理学家答应了,解释说目前还没有接待类似丹尔病症的专门科室。最近已决定在高地建立这么一个机构,专门接收三个患有 “自闭症疑似症状”的学前儿童,目的是尽量帮助这些孩子健康成长,让他们融入现存的较大的学前教育机构中去。(学前教育机构的孩子相对来说语言问题稍轻微些。)学校在这之前从未进行过尝试,现在有三个同龄的孩子都患有自闭症,校长决定试一试,看看是否可行。
  令人欣慰的是,丹尔也被邀加入这个“周一班”。沮丧随之而来,丹尔每周只有周一的一小时十五分钟的时间待在那里,加上很多公共假期都在周一,他实际接受治疗的时间少之又少。但丹尔需要更多这样的时间,以及一个能够教他与其他同龄孩子一起相处的育儿所。他们的回答让我和杰米失望不已:“我们没有这样的地方。”
  随后我们见到了学前语言机构的校长。她很友善,对我们的遭遇深表同情,并带我们一起去接丹尔。在与照看丹尔的那位老师谈话时,我不安地看了一眼杰米。他站在那里,双眼迷茫地望着窗外。
  离开前,玛丽?史密斯建议我们联系一个叫做吉姆?泰勒的人。他是艾洛亚市斯楚安自闭症儿童学校的校长。斯楚安自闭症儿童学校由苏格兰自闭症儿童机构管理,是当时唯一一所研究儿童自闭症的学校。
  离开学前语言机构后,我们实在无法独处,就去了我父母那里。我记得当时在回家的路上,我和杰米都一语不发,依然处在震惊中。丹尔坐在车

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