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而对他这样一个进行性肌无力患者，追逐理想，就像在刀尖上舞蹈——
当给人家递东西却递不动而掉下时；头上痒但怎么也够不着时；当炕太热，我不能把脚抬起来，尽管我可以用手按住腿，左右稍稍晃动一下脚，但仍不能离开那越来越烫的炕时，总有阴影笼罩在我的心头。
吃饭时，我左胳膊支在腿上，右胳膊肘支在桌子上，这样才能去夹菜，每吃一口菜，我都要将上身伏下去，然后再用力地坐直了，每一次都非常非常吃力。（ 现在的云成已经完全靠母亲喂了——编者注 ）
前些日子，一杯开水被大哥不小心碰洒了，眼看滚烫的开水就奔我的脚来了，我下意识地用力搬自己的腿，可我的力气太小了，根本搬不动！ 电子书 分享网站
引 子（2）
我只能眼看着那冒着热气的开水淹没了我的脚……（ 摘自云成书稿 ）
云成妈把炕烧得很热（ 即使是夏天 ），不烧不行，两个孩子皮包着骨头，炕凉全身都冰凉。我坐在炕头，朝窗外望去，那是云成和三哥二十几年来的唯一视野，园子里的玉米秆豆角架蹿得老高，挡在那儿，那后面的乡村、乡村里的田野、田野里的牧童和那泊着安静白云的天空，他们，他们根本看不见——二十几年啊！
而只要学习，云成就是最快乐的人。
第一次看到小学《 语文 》第一册是什么时候我已经记不清了，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的书，注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”
“不会。”
大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”
我问大哥：“咋拼呀？”
大哥说：“就那么拼呗。”
从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”
大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。
我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！
二哥教完了，我就抓紧学习。二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念、凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习……经过勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。（ 摘自云成书稿 ）
云成活着的全部动力都在于他的作家梦的实现。我很想看看云成是怎么握笔写字的，但几天前得的一场大病使他一直打吊瓶，身体素质差，药液不吸收导致双手严重浮肿，别说握笔，灵活地动一动都有困难。云成妈捧着那双馒头一样的手，想揉，怕云成疼，不揉，自己心里疼，看了一会儿，终于叹了口气，轻轻地放下了。那双手是云成实现理想的全部保证，它是他最大的骄傲，更是他最大的恐惧——
我深感病魔在一天一天将我推向深渊。我真的很怕失去所有肌肉，怕不能自己吃饭，怕让妈妈喂，最害怕的是握不住笔，实现不了我的作家梦！
每当想到这儿，我真想哭，真想找一个没人的地方，哭上三天，这么想时我的泪水真的流出来了……
当一本稍厚一点儿的书怎么也拿不起来的时候，我心里就像刀绞一样难受，这时我觉得世界上所有东西都是那么重。我多么渴望自己能有许多肌肉，能有力量呀，在三哥摔倒在炕上时能去拉他一把，在侄女哭闹时能拿玩具逗逗她。现在，我的病情发展得非常快，1999年春天，我的右手大拇指在不知不觉中变得无力了。以前，它是可以自如弯曲的，而现在它只能是直愣愣的，一丁点劲也使不上，就跟不是我的一样！
写作时最让我头疼的有两点：冬天和发烧。
在冬天，健康人并不觉得屋子凉，而我和三哥会觉得冷，脚如果不盖就会冻脚，就别提露在外面的手了。
写几分钟就得把笔放下，用什么东西焐一下手，暖一暖，而且天冷时手没劲的频率更快，很快就握不住笔了，那种感觉就是干使劲使不上，意识里在一次次用力，手却没有感觉。
冬天拿笔时也不灵活，需要半分钟才能把它拿起来，而且还不能立刻握紧它，需要一点点使劲……因此每次写作都是在吃完饭后立刻进行，这时候身体是热乎的……
发烧时全身发凉，跟泼了凉水似的，胸口疼，后背也疼，尤其是头疼，疼得连想东西都很难受，但我不能放下笔，因为我一发烧即使用药及时、充分也得躺一周，一周之内什么也不写，不行！两个小时内身体如此难受，即使只能写两三百字，也要坚持写。
一写完就更难受更疲劳了，注意力全转到“不舒服”上了，就躺下睡觉，而睡觉前看着自己写的东西，觉得心里是那么踏实，放心了，没什么事了，可以好好睡一觉了……（ 摘自云成书稿 ）
云成自己清楚地知道不远的一天，他那双手会永远地告别笔，我问他到那时怎么办？他说：要是书写完了，变成那样也没事儿…… 。。
引 子（3）
热乎乎的火炕，似乎很招苍蝇，有几只很兴奋地飞来飞去，偶尔停在云成或云鹏的身上，他们动不了，拍子就近在咫尺，他们够不着……云成不善表达，他自己总结说是很少说话的缘故。写作之外的云成看上去是个内向沉默的孩子，我能够懂得他的紧张和眼神里快速的闪躲，而在他自己梦想的世界里，他生命的丰富、尊严和大气，足以令每一个人充满敬意——在一封信中他写道（ 信为鼓励一个因学习成绩不理想而产生轻生念头的小女孩而写 ）：
从懂事那天起，我就面临着只能活到28岁的无情命运。
10岁，我只能举起一个枕头；12岁，我只能拄着棍儿走路。
14岁，我走不出院子；16岁，完全不能走了，只能直直地站着。
18岁，不能下地；20岁，胳膊举不过头顶。
如今，我拿不动一杯水……
生活完全不能自理！
我所承受的，是不是比你的要沉重，要令人痛心呢？虽然现实如此残酷，我却从没想过要去死，要去退缩，我只是想人生无论怎样都不该白活！不能白活！绝对不能白活！我今年22岁，到28岁还有6年，你今年16岁，到22岁还有6年，而你到22岁时，我可能已经……
好好活着，好吗？
你未来的路还长着呢，这次考试只是对你的一次考验，对于整个壮丽的人生之旅，对于不仅仅是为了活着而活着的人生来说，考试的失败是不是太微不足道了？只要有志气，在什么情况下都是强者！（ 摘自云成书稿 ）
屋子的一角，是一堆摆放得密密麻麻的点滴瓶子。云成妈张罗着做饭，她的背总是微弓着，走路也不太灵便，说话的工夫她卷起了裤脚，两条小腿因为腰椎与腿部骨质增生压迫神经已明显一粗一细。她站在地上给我看她的双腿，她看上去是那么疲惫瘦弱，20年来，她几乎每天晚上每隔10分钟就得起来给两个儿子翻身，白天的每分每秒他们更是离不开她……说起前一阵子云成病得差点“过去”的事，她终于忍不住哭了，泪水对这个苦难深重的家庭来说，或许已没有太大的意义，但对一个母亲来说，爱永远是最深沉的表达。
乡村的天似乎黑得早些，几个邻居家的孩子陆续回家了，那两只鸭子也进了窝里。开饭了，地上炕上各放一个桌子，但炕上那个小桌已经没什么实际用处了——云成、云鹏都得靠妈妈喂。我们这些健康的人在吃，他们在炕上看着。云成执意说自己不饿，使劲别过头去拒绝妈妈送到嘴边的饭，我知道，他不是不饿，他只是不想让我们看到他被妈妈喂饭的情景……
小侄女打开了电视，那台21英寸的彩电是云成二哥在1998年用打工一年的积蓄为两个弟弟买回来的，炫目夸张的广告使这户人家热闹了许多，园子里种得密密匝匝的作物与蔬菜黑寂下来，看上去有点儿吓人，某颗星斗在远处寂寞地闪烁着。
在村寨的灯光之下，云成看上去敏感而俊美，在他年轻的、蜡黄的脸上，有种执拗与高傲，那是他与命运抗争的表情，是他为理想鏖战的印记。
——引自《中国青年》2003年第2期
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第一章 一封让编辑惊讶的读者来信（1）
1996年6月，《 黑龙江广播电视报 》编辑张大诺收到一封署名张云成的读者来信，这封信让他十分震撼，他给张云成回了信。他没想到，一本由肌无力患者写就的、将给无数人以鼓励的书从此“开头”了。他更没想到，张云成竟然只上过一天学！连汉语拼音都是自学的！他同时不知道，写这封信时张云成实际上处在人生的一个黑暗期……
编辑你好：
我是一个农村青年，是个17岁的男孩，我虽然是个男孩，但我的心情却常常……
当我看到秋天里那如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。
我的病已得了14年了，在这14年里，我一半的时间是在痛苦中度过的。
3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所�